2022-06-13

ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS

Debaten en Bariloche propuestas para conformar un Fondo Nacional de Recursos

Especialistas llevan adelante una mesa de trabajo para impulsar una normativa que busque soluciones sobre los altos costos de la medicina moderna. En concreto la propuesta apunta a crear un fondo nacional de salud para atender a las denominadas "enfermedades catastróficas". Dentro de un Seminario de Derecho a la Salud se conversa con respecto “a un grupo de enfermedades raras de muy baja incidencia, se dan muy pocos casos, pero como la palabra bien lo dice producen rupturas o quebrantos en las obras sociales ya que los tratamientos que hay actualmente son de un altísimo costo”, indicó Rogelio Pizzi, profesor y decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Córdoba.

La incidencia de los costos, difíciles de afrontar, “producen una ruptura a nivel del seno familiar porque cuando hay un familiar con esta patología se busca cualquier esperanza o medicación para mejorar la calidad de vida y una mejor perspectiva de vida para ese familiar, sin saber que dentro de las problemáticas que tenemos existen estas nuevas drogas que están en el mercado, pero no están respaldadas científicamente, no sabemos si tienen un acción terapéutica que prolongue o que brinde una mejor calidad de vida al paciente que sufre esa enfermedad”. 

A través del programa “La Agenda” que se emite por El Cordillerano radio (93.7) y que conducen Antonio Zidar y Daniela Lucero el profesor señaló que “se viven situaciones desesperantes, pasa que nosotros tenemos experiencias que suceden en otros países con una estructura para hacer frente a estas patologías de alto costo, son patologías raras, pero están saliendo nuevas moléculas en la industria farmacéutica, nuevas tecnologías, nuevos procedimientos en la medicina y muchos no están avalados científicamente, los resultados no son los esperados porque no aumentan la calidad de vida de esos pacientes”.

Explicó Pizzi que “estamos trabajando con la Justicia, firmamos un convenio desde la Universidad Nacional de Córdoba para dar respuestas y asesorar técnicamente ante estos amparos que se presentan a nivel judicial. Tenemos experiencias muy importantes, en países vecinos como Uruguay que viene trabajando hace muchos años con un Fondo Nacional de Recursos el cual da respuestas a estas situaciones, pero en Argentina estamos recién avanzando en este tema, en pos del estado de salud de la comunidad” y agregó que “en ese sentido estamos trabajando. A fin de mes se hará una conferencia en la Universidad Nacional de Córdoba, que es una conferencia de nivel regional para América Latina y el Caribe en el cual participan las universidades más importantes de América y en el marco del área de salud se va a discutir un documento sobre esto, para tratar de trabajar con los gobiernos locales y con la industria farmacéutica”. 

Consultado con respecto a la necesidad de un financiamiento del sistema de salud público y privado y por el otro lado observar el tema de la ética que tiene que ver con vender medicamentos que no están probados, “así es, hay una cuestión de ética, hay una enfermedad, la atrofia muscular espinal donde el tratamiento cuesta casi 2 millones de dólares, nosotros tuvimos un caso en la obra social de la Universidad Nacional de Córdoba y la obra social pudo dar respuesta al amparo de la Justicia para brindar este tratamiento. ¿Es justo?, totalmente justo con respecto a lo que se debía hacer, ¿es equitativo? ¿garantizamos equidad y seguridad? no, porque muchas de esas enfermedades son hereditarias y si esa familia hubiera tenido un hermanito con la misma patología, quizás la obra social no estaba en posibilidad de brindar respuesta y garantizar accesibilidad a esta medicación entonces ahí es donde se junta la parte de la ética, de la bioética; es importante, estamos trabajando con la sociedad de Magistrados para conformar una comisión con la Universidad Nacional de Córdoba, con la salud pública donde estén todos esos costos, donde tengamos claridad y podamos analizar todos estos amparos. Las partes éticas, la parte científica, el respaldo científico que tengan estas drogas. Para que tengan una idea hay estudios, ahora están saliendo o están de moda las terapias génicas, sobre casi 2.500 moléculas nuevas o sea que eso nos da una idea sobre aquello que puede pasar a futuro si nosotros no regulamos estas nuevas tecnologías, estos nuevos medicamentos y si no tenemos ningún Ente claro que pueda hacer frente a los costos y si los Estados regionales no pueden hacer frente a la industria farmacéutica”. 

Sobre la necesidad de conformar un Ente estatal y un Fondo concreto para poder hacer frente a este tipo de eventos, consideró: “el Fondo Nacional de Recursos en Uruguay funciona hace más de 20 años y ha podido dar respuestas para adquirir estos nuevos medicamentos. Ya hay nuevas tecnologías, con evaluaciones periódicas, pero sustentables en cuanto a lo científico. Hay nuevas drogas que están en el mercado que aún no están avaladas por la ANMAT” (Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica). 

Asimismo subrayó que “la desesperación que producen estas nuevas enfermedades en los familiares es desesperante y todos hacen cualquier cosa para tratar de lograr una mejor calidad de vida para el pariente que padece una enfermedad”. 

Se calcula que este tipo de enfermedades representan un 20% del total de recursos que se deben volcar a la salud, el resto, un 80% va a enfermedades habituales, “hay que dar respuestas -refirió- el Estado debe ocuparse de la salud de la comunidad y nosotros estamos dando esta discusión. Por el otro lado está la industria farmacéutica que busca algún rédito económico, son corporaciones muy fuertes con las cuales hay que negociar. Hay medicamentos que incluso están aprobados por la ANMAT, allí hay negociaciones particulares con los laboratorios, las familias e incluso con la obra social. En ese sentido la negociación siempre es desfavorable al no tener una presencia el gobierno nacional o los gobiernos regionales y que puedan negociar en bloque los precios de estas drogas. Se debe poner en agenda este tema”.

Por último, Rogelio Pizzi, sostuvo que “las obras sociales son las que más sufren estas problemáticas porque cuando pasa esto en un seno familiar lo primero que se presenta es un amparo para que rápidamente se dé una respuesta y la Justicia lo que hace hoy es dar una solución de forma, pero no de fondo, por eso debemos tener claridad y tenemos que tener un Ente que analice todas estas drogas, todas estas nuevas tecnologías, diagnósticos que existen en el mercado para tener en claro hacia dónde vamos y el Estado también puede tener claridad y dar repuestas a las necesidades de la comunidad”. 

El cónclave, principalmente, se lleva adelante en la jornada de este lunes en Llao Llao y en resumen la idea es generar un documento con algunas propuestas y con algún compromiso de los magistrados de la academia y de la universidad para luego presentar lo actuado en una próxima conferencia de Educación Superior que se va a desarrollar en Córdoba el 30 de junio y el 1° de julio.

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